Khi Su Su được 20 tháng tuổi, mẹ bắt đầu lo lắng về khả năng ngôn ngữ của bé.
Trong khi bạn thân của ba mẹ Su có một bé gái chỉ lớn hơn Su một vài ngày tuổi đã có thể hát một số bài hát, còn Su mới chỉ nói được một số từ.
“Su Su nói nhiều lắm, nhưng chỉ toàn những từ vô nghĩa. Lẽ ra tuổi bé phải nói được khoảng 50 từ, nhưng bé chỉ nói được 4-5 từ. Gọi lớn thì bé nghe quay lại nhưng khi tập cho bé lặp lại một từ thì cảm giác bé rất khó khăn khi lặp lại chính xác từ đó " Mẹ Su Su tâm sự.
Đến bác sĩ nhi khoa khám thì được chuyển đến khám thính học, kết quả đo thính lực trả lời bé nghe kém trung bình cả hai tai. Su cũng đã được khám sức khỏe tổng quát lúc mới sinh nhưng không được tầm soát thính lực nên đã bị bỏ sót không phát hiện khuyết tật này.
Gia đình đã được chuyên gia thính học tư vấn lựa chọn máy trợ thính. Và được tư vấn nghe kém có thể liên quan đến hơn 300 hội chứng di truyền.
Sau khi được xét nghiệm để đánh giá, Su được chẩn đoán mắc hội chứng dãn rộng cống tiền đình (EVAS), một dị tật bẩm sinh của tai trong. Trẻ em bị EVAS có nguy cơ bị nghe kém tiến triển nặng dần theo thời gian.
Gia đình đã đưa Su đến Các chương trình huấn luyện nghe nói, tham gia câu lạc bộ phụ huynh các trẻ khiếm thính. Song song với chương trình hội nhập dành cho trẻ khiếm thính tại nhà trẻ, ba mẹ thường xuyên kềm cặp huấn luyện nghe nói cho bé tại nhà. “Chúng tôi biết là do bé được phát hiện trễ nên cần phải chăm sóc tích cực thì mới giúp bé bắt kịp các trẻ khác “, mẹ bé cho biết.
Cứ 3 tháng mẹ lại đưa bé đến chuyên gia thính học để khám thính lực và kiểm tra máy nghe, có vấn đề gì về tai mẹ lại hẹn khám sớm hơn.
Mỗi lần khám, chuyên gia cho biết tình trạng nghe của bé vẫn không thay đổi. Tuy nhiên, nếu tình trạng xấu đi vẫn còn biện pháp khác thay thế. Chuyên gia cũng tư vấn về Chương trình cấy ghép ốc tai điện tử cho trẻ em, có thể áp dụng cho bé nếu tai bé không sử dụng được máy nghe nữa.
Hiện giờ bốn tuổi, Su Su đang theo học một trường mầm non địa phương và rất hay được cô giáo cho lên phát biểu. Bé nói rất hay và mẹ bé nói nếu bạn gặp bé, bạn sẽ không biết bé bị khiếm thính.
Mẹ Su nói: “ Lúc đầu thật là đau lòng, năm đầu tiên chúng tôi gặp khá nhiều khó khăn, nhưng bây giờ nó đã là một phần trong cuộc sống của chúng tôi. Chúng tôi cảm thấy rất may mắn khi có được sự hỗ trợ và đồng hành của các chuyên gia và cộng đồng khiếm thính ”.